Questions fréquemment posées concernant l'urostomie Vous trouverez les réponses ici

Dans le cas d’une urostomie, il existe un flux urinaire pratiquement constant, en particulier après avoir bu. Vous devriez si possible changer votre traitement le matin, avant le déjeuner.

• Lavez-vous les mains.

• Posez le matériel suivant prêt sur une serviette :
  - un nouveau support de base et une poche propre, si vous utilisez un système deux-pièces, resp. une poche propre si vous utilisez un système une-pièce, ainsi qu’un morceau de savon
  - quelques compresses humides en non-tissé (vous pouvez utiliser l’eau du robinet pour humidifier)
  - quelques compresses sèches 

• Enlevez la poche utilisée du haut vers le bas, et tenez le cathéter d’une main afin qu’il ne goutte pas. Dans le cas d’un système deux -pièces, éloignez le support de base de la même manière (après avoir enlevé la poche utilisée).

• En cas de forte pilosité autour de la stomie, il vous faut ôter les poils (évitez l’utilisation de ciseaux ou de crème dépilatoire). Utilisez de préférence un rasoir à usage unique.

• Tenez le cathéter d’une main et lavez la peau autour de la stomie avec de l’eau tiède avec l’autre main.

• Séchez la peau soigneusement (n’utilisez pas de sèche-cheveux, cela pourrait provoquer des brûlures).

• Introduisez le cathéter rapidement dans l’ouverture du support ou de la poche (ne la découpez pas, car la dimension de l’urètre correspond à l’ouverture prédécoupée).

• Étirez bien la peau et veillez à ne former aucun pli.

• Le cathéter ne doit pas reposer sur l’antireflux, il doit rester dans la partie supérieure de la poche.

Le cathéter peut se nettoyer facilement de l’extérieur avec de l’eau, mais faites attention à la consolidation.

Que puis-je faire lorsque mon cathéter est bouché ?

Cela peut arriver si vous ne buvez pas assez ; alors l’urine est salée, concentrée et contient des dépôts, et en plus, du sang peut apparaître dans l’urine (hématurie). Vous remarquerez que le flux urinaire faiblit et que vous avez des douleurs rénales. Le cathéter doit être rincé avec de l’eau stérile, opération qui ne doit être conduite que par une personne qualifiée. Veuillez s.v.p. prendre contact avec votre médecin ou l’urologue. 

Que puis-je faire lorsque mon cathéter urinaire se détache ?

Pas de panique, maintenez votre routine habituelle et convenez le plus vite possible d’un rendez-vous avec votre urologue afin de replacer le cathéter. Évitez de trop boire. Lorsque l’urine n’est plus guidée, cela peut provoquer un agrandissement douloureux des reins.

À quelle fréquence doit-on changer le cathéter et qui en est responsable ?

Le cathéter peut être changé par un médecin ou l’urologue.
Concernant la fréquence de changement, cela dépend du matériel, mais en général toutes les 4 à 6 semaines, parfois aussi plus souvent. Le changement du cathéter est planifié dans tous les cas et vous recevrez un rendez-vous pour cela.

Y a-t-il un risque de contamination par le cathéter ?

S’il ne passe pas au niveau de l’antireflux : non. C’est-à-dire qu’il doit se trouver dans la partie du haut, afin que l’urine ne puisse pas refluer dans les reins. Mais si le cathéter surgit dans l’urine collectée, l’urine peut refluer dans les reins et provoquer une infection rénale !

Conseil :
N’injectez en aucun cas quelque chose dans le cathéter, en particulier aucun matériel non stérile ! Votre tâche est de changer le traitement et de veiller à une manipulation hygiénique, tout ce qui est à faire avec le cathéter sera fait par le médecin ou l’urologue. 

Lorsque vous reviendrez chez vous, votre stomie sera comme une fraise sortant de la serre, car elle est entourée d’un gonflement. Après quelques semaines, elle rétrécira et atteindra enfin sa taille et forme finales, (après deux mois en règle générale). Vous devrez adapter l’ouverture du support de base à cause de ces modifications de taille (1 à 2 mm autour de la stomie).

Ne confondez pas cet état avec une sténose (rétrécissement) !

En cas de sténose, il se forme une atrophie anormale de la stomie (la peau commence à recouvrir l’intestin, vous n’apercevez plus qu’un seul point et l’urine sort sous pression). Cela est inhabituel et lorsque cela se produit, il vous faut immédiatement voir un médecin. Une des raisons d’une sténose sont par exemple des cristaux dans l’urine.

Si vous avez une vessie Bricker, au début, ses mucosités apparaissent en grandes quantités. L’urine contient une sédimentation de type albumineux qui fait penser à de la neige par son aspect. Elle a de plus une odeur spéciale. C’est normal. Le segment d’intestin vit et continue à sécréter des mucosités, lesquelles contiennent des bactéries intestinales sans danger. Pour autant qu’aucune fièvre élevée n’apparaisse, et que votre état de santé ne s’est pas dégradé, aucun traitement n’est nécessaire.
Les mucosités reculent et disparaissaient parfois entièrement après quelques mois, cependant des mucosités peuvent toujours se présenter même si elles ne se voient pas à l’œil nu. 

En cas de prolapsus, une partie ou l’ensemble de segments de    l’intestin glissent vers l’extérieur. Cela peut arriver spontanément ou à la suite d’une charge involontaire. 

Un prolapsus apparait de manière inhabituelle, mais ce n’est pas grave. Veillez cependant que le segment d’intestin ne se blesse pas lors des soins, respectivement avec le traitement et adressez-vous à votre médecin pour effectuer une correction chirurgicale.

Autour de la stomie, apparait de temps à autres un renflement prononcé, qui présente soit un problème avec le traitement (fuite) ou un problème esthétique (visible sous les vêtements).
Une telle « hernie » peut se corriger par le port d’une « ceinture de stomie » spéciale, et, selon les circonstances, une correction chirurgicale sera nécessaire.

Cherchez d’abord à trouver son origine :

• Votre support de base ou votre poche sont-ils bien positionnés ?
• Le support de base est-il adapté en bonne et due forme à la taille et à la forme de votre stomie ? (+ 2mm)
• Avez-vous séché votre peau consciencieusement avant d’y placer votre support de base ?
• Y a-t-il une forte pousse de poils autour de votre stomie, qui  occasionne des difficultés ?
• Est-il possible que de l’urine dégouline entre la peau et le traitement ?
• Avez-vous peut-être touché la protection cutanée avec vos doigts ?
• Des dégâts au support de base ou à la poche ont-ils été provoqués par un stockage inapproprié ? 
• Veillez aux modifications de température (le matériel doit être conservé dans son emballage d’origine dans un endroit sec, à  température ambiante).
• Est-ce que les soins avec un produit auraient provoqué une irritation ou un dessèchement de la peau, ainsi le traitement adhère mal ?
• Est-ce que le support de base a été collé trop longtemps ou a-t-il déjà été utilisé ?
• Votre urine a-t-elle justement une valeur de pH trop haute ou trop basse (trop acide ou trop basique, voir la question des infections urinaires), pouvant provoquer après peu de temps une entrave à la fonction du support de base ?
• Votre stomie se trouve-t-elle dans un pli cutané ou à une place non plate ?

Astuce :
Si vous êtes concernés par l’un ou l‘autre de ces critères, vous devriez réadapter vos habitudes de soin.
Si des fuites continues, adressez-vous à votre stomathérapeute, elle pourra vous conseiller et, si nécessaire, vous aider à changer votre traitement.

Non. Une urine trouble ne signifie pas nécessairement qu’il s’agit d’une infection.

L’urine qui est détournée par une urostomie Bricker est souvent trouble en raison de la sécrétion de mucosités au travers du segment d’intestin. Ainsi se forment des dépôts blancs, ouatés, qui se mélangent avec l’urine. Un léger surplus de mucosités suffit à troubler l’urine. L’urine peut en fait aussi être « salée » c’est-à-dire concentrée et sentir mauvais.

Les raisons peuvent en être :

• une hydratation insuffisante (vous ne buvez pas suffisamment)
• une éventuelle infection qui peut être empêchée dans la règle, par des mesures de soins prévenantes 

Infection urinaire:
Une contamination de l’urine survient souvent, car les germes peuvent facilement pénétrer dans le cathéter. Un changement régulier du cathéter diminue le risque d’infection.

Remarque :
Lorsque le cathéter est situé dans l’urètre, la poche peut, selon les circonstances, prendre une couleur violette.

La solution la plus simple est de boire un verre d’eau à fréquence régulière, pour que vous absorbiez quelque 1,5 à 2 litres de liquide  répartis dans la journée – en plus de l’eau que vous buvez pendant les repas.

Il vous faudra encore augmenter cette quantité si vous transpirez beaucoup ou souffrez de diarrhée. On reconnait l’urine basique à son odeur forte. Pour aciduler l’urine, vous pouvez boire du jus de prune ou d’airelles. Pensez à changer votre poche régulièrement, tous les 1 à 2 jours, afin de réduire la formation d’odeurs. Assurez-vous toujours qu’aucune infection urinaire n’apparaisse. En cas d’un conduit iléum selon Bricker, les mucosités peuvent aussi être responsables de l’odeur.  

L’élimination du sang dans l’urine (nommée hématurie) est relativement fréquente et provoque généralement une grande inquiétude. Un saignement peut avoir diverses causes. À ce propos il est important d’en connaître les causes pour mener un traitement efficace si possible.

• Cause locale 
  La cause la plus fréquente et la plus facile. Il s’agit là d’un saignement de la stomie même. Il peut provenir d’une plaie, d’un ulcère, de dépôts de cristaux ou d’une légère blessure de la muqueuse délicatement. Dans ce cas, il vous faut boire plus, être prudent lors du nettoyage et de la pose de votre nouveau traitement, et contrôler le diamètre de votre stomie. Afin de vous assurer que le protecteur cutané de la poche ou la plaque de base soient au moins 2 mm plus grosses que votre stomie.
• Conséquences rénales
  Calculs rénaux, les infections ou des polypes peuvent être responsables du sang dans l’urine. Le cathéter d’urétérostomie peut en fait provoquer des blessures minuscules aux papilles rénales, s’il a été introduit trop profondément.
• Conséquences dues aux médicaments ou à l’alimentation
  Certains médicaments ou aliments (betterave rouge) peuvent provoquer une coloration rouge de l’urine.
  Les anticoagulants (ralentisseurs de la coagulation) peuvent être responsables d’un saignement. C’est pour cette raison que la coagulation de votre sang doit être contrôlée régulièrement, afin que votre médecin puisse adapter et ajuster votre traitement le cas échéant.

Dans tous les cas : pas de panique, mais fixez sans hésitation un rendez-vous avec votre stomathérapeute ou votre médecin. Ils vous diront que faire et chercherons avec vous la cause, afin de prendre les mesures appropriées.

La partie adhérente de la poche est une protection cutanée. Elle sert à maintenir la poche au bon endroit et à protéger la peau. Un changement quotidien ne pose ainsi pas de risques d’irritation. Les problèmes cutanés proviennent la plupart du temps de fuite ou de soins inadaptés. Les causes les plus fréquentes sont :

• l’utilisation de produits qui irritent ou dessèchent la peau
• des mesures d’hygiène insuffisantes (lavages trop rares ou trop fréquents)
• un diamètre trop grand du support de base, à travers lequel l’urine peut entrer en contact avec la peau
• le traitement n’est pas adapté de façon optimale à vos besoins

N’hésitez pas à consulter votre stomathérapeute, si les symptômes se prolongent, elle répondra volontiers à toutes vos questions.

Oui ! Au début, vous aurez besoin d’un peu d’exercice, mais votre stomathérapeute ou le personnel soignant vous conduiront. Dès que vous pourrez exécuter le traitement et les soins de votre stomie seul, vous gagnerez beaucoup en indépendance en retour.

La mise en place du matériel et du changement de traitement ne requiert pas plus de 5 minutes. En route, il est pratique d’avoir sur soi une poche et le matériel nécessaire. Évent. des habits de rechange en plus, au cas où un petit accident surviendrait.

Vous avez besoin du matériel suivant pour le changement du traitement de stomie :

• des ciseaux légèrement courbes, de préférence avec les pointes arrondies
• un rasoir, seulement en cas de pousse des poils autour de la stomie
• un stylo, avec lequel dessiner la forme de la stomie sur la nouvelle poche ou anneau
• un petit miroir, avec lequel vous pourrez contrôler l’emplacement de la poche sous la stomie
• quelques sachets pour les déchets
• un chiffon de nettoyage
• une nouvelle poche si vous utilisez un système une-pièce
• une nouvelle poche et une nouvelle plaque de base si vous utilisez un système deux pièces
• toutes les pâtes et crèmes pour autant que vous en utilisiez
• une pince à linge avec laquelle vous accrocherez vos vêtements pendant le changement du traitement

Nous vous prions de lire le mode d’emploi pour enlever correctement la poche. Ci-après nous vous expliquons rapidement les étapes principales :

• Enlevez la poche en commençant par le haut, pendant que vous retenez avec précaution la peau, afin d’éviter une trop forte dilatation de la poche.
• Nettoyez bien autours de la stomie, avec beaucoup d’eau chaude et procédez très délicatement pour cela, en particulier si vous utilisez du savon, car l’imperméabilité à l’eau du traitement pourrait en être entravée. Éviter l’utilisation de produits de désinfection (ni alcools, ni antiseptiques ou colorants), car la peau pourrait être abîmée et l’adhérence correcte de la poche perturbée. N’utilisez si possible pas de pommades car elles entraveront la tenue du support de base à la peau.
• Tamponnez la peau en la séchant complètement (l’apport de la nouvelle poche ou du nouveau support de base doit se faire sur la peau sèche) et collez le nouveau traitement.

Si des traces de colle du traitement précédant sont encore présentes, il n’y a pas de raison d’avoir des appréhensions, il tiendra au nouveau traitement et seront enlevés avec ceci.
 

Pour l’application correcte de la nouvelle poche et/ou du support de base nous vous rendons attentifs au mode d’emploi ci-joint. Nous vous en expliquons ci-dessous rapidement les étapes principales :

• Si vous utilisez une poche avec un protecteur cutanée à découper, veuillez s.v.pl. découper le protecteur cutané à la taille de votre stomie. Observez alors exactement le chablon de mesure (ne découpez pas par-dessus la limite). Faites attention de laisser 1 à 2 mm entièrement libres autour de la stomie.
• Pour la pose d’un système de poche une-pièce, retirez d’abord la feuille de protection du nouveau traitement. Collez le traitement proprement de bas en haut, tout en enroulant la plaque de protection cutanée de la poche vers le haut. Massez la protection cutanée sur la peau, tout en commençant par la stomie en visant le bord extérieur de la protection cutanée, resp. du support de base, afin d’être sûr que la poche adhère correctement et qu’il n’y a pas de plis. Par la chaleur provoquée par le frottement, vous élevez en même temps l’adhérence.
• Avec le système deux-pièces vos détachez tout d’abord la feuille de protection du support de base et collez la protection cutanée fermement de bas en haut. Massez l’anneau du support de base autour de la stomie, afin de garantir une place correcte et ainsi d’éviter la formation de plis. Enfin, fixez la poche sur le support de base.

Astuce :
La pousse des poils autour de la stomie peut réduire l’adhésion de la poche ou du support de base et provoquer des douleurs lors de l’enlèvement. Voilà pourquoi il est recommandé d’enlever les poils corporels tout autour de la stomie.

Vous devriez changer votre système de traitement dans une période régulière. C’est alors toujours le cas, lorsqu’une fuite se manifeste, lorsque la plaque de protection cutanée se détache de la peau ou lorsqu’un sentiment désagréable de la peau sous le protecteur cutané s’installe. Si vous avez un traitement une pièce, vous changerez la poche tous les 1 à 4 jours, cela peut individuellement aussi être plus fréquent. En cas d’ traitement à deux pièces (support de base et poche) la poche sera changée comme mentionné plus haut, le support de base sera changé tous les 2 à 4 jours.

Naturellement ! Avec l’aide de différents matériels (bande autocollante, non-tissé, etc.) vous pouvez entièrement adapter votre poche à vos besoins. Vous trouverez des vidéos et des instructions sur l’internet. Cherchez dans « Mode + Stomie » ou « Stomie + instructions ».

Avant de quitter l’hôpital, votre stomathérapeute vous donnera une réserve de produits de stomie, qui suffiront pour une semaine au moins. Vous obtiendrez en plus des conseils spécifiques vous indiquant où vous procurer du matériel supplémentaire. Chaque stomathérapeute agit différemment à ce sujet. Dès que votre médecin aura connaissance de ce qu’il vous est nécessaire, il pourra vous faire une ordonnance à renouveler. Passez commande d’une nouvelle réserve de produits, dès que vous ouvrez le dernier emballage, afin que vous ne manquiez pas de poche. Mais évitez de garder des stocks superflus, ils pourraient s’abimer en cas d’humidité ou de variations de température. Veuillez s.v.p. vous adressez à votre stomathérapeute en cas de difficultés d’approvisionnement de votre matériel de stomie. Vous trouverez tout ce dont vous avez besoin auprès de commerces spécialisés ou à la pharmacie.

Remarque :
Vous pouvez faire venir différents échantillons de traitement à l’essai. Votre stomathérapeute pourra vous donner les numéros de téléphone de fabricants (ou leur adresse de courriels pour une commande en ligne). Signalez quel type de stomie vous avez, on vous adressera les échantillons correspondant. Notez au cours de l’essai quelle poche vous convient et laquelle ne convient pas. Si vous vous décidez pour un nouveau traitement, appelez simplement votre stomathérapeute pour qu’elle puisse vous donner les informations de commande.

Les produits de traitement de stomie actuels ne sont pas biologiquement dégradables, vous n’avez donc pas le droit de la jeter dans les toilettes ni n’importe où dans la nature. Les poches usagées peuvent être mises dans un sachet, que vous devriez fermer de façon étanche à l’air et le mettre enfin dans la poubelle.

Si vous suivez les étapes suivantes, vous préviendrez les rougeurs et les irritations de la peau autour de la stomie :

• Nettoyez votre stomie avec de l’eau et du savon (pH neutre, savon non parfumé). N’utilisez pas de produit de désinfection ni de l’alcool.
• En cas d’allergies, informez votre stomathérapeute.
• Vous pouvez aussi utiliser des produits spéciaux de protection cutanée comme Askina® Barrier Film de B. Braun. 

Remarque:
Si vous avez des rougeurs ou des démangeaisons, adressez-vous à votre stomathérapeute.

Dans le cas d’une urostomie, il n’y a pas de particularité concernant l’alimentation. Vous ne devez pas suivre de régime. Manger doit continuer à vous faire plaisir. Pour rester en forme, vous devez conserver vos bonnes habitudes alimentaires, manger à heures régulières, lentement et dans la tranquillité.
Vous devez savoir que certains aliments (les racines rouges p.ex.) provoquent une coloration de l’urine ou une odeur spéciale (les asperges ou les choux p.ex., les jus de prunes ou d’airelles provoquent une urine acide.)

Oui ! C’est une règle importante, boire beaucoup d’eau chaque jour (entre 1,5 et 2 litres). Cela est particulièrement valable, si l’on vous a fait un conduit iléum, car dans ce cas, l’urine peut contenir des mucosités. Des liquidités suffisantes aident à rincer les mucosités.
Vous pouvez aussi, indépendamment de l’apport en eau, boire du café, du thé, des jus, etc. Même boire de l’alcool est possible, modérément.

Au début de votre retour à la maison, vous vous sentirez quelque peu fatigué. Faites une pause chaque après-midi. Si vous commencez à être de nouveau actif, et désirez bouger votre corps, il est conseiller de débuter prudemment, de faire une promenade quotidienne p.ex. Nager est aussi bien indiqué. Si vous désirez liquider à nouveau vos tâches ménagères, commencez alors par des travaux les plus légers et faites des pauses régulières. Votre stomathérapeute pourra vous donner des conseils supplémentaires.

Vous conduirez lorsque vous vous sentirez bien et qu’un freinage d’urgence ne pourra pas blesser les muscles ventraux ni votre plaie. Cela pourra durer jusqu’à 8 semaines. Débutez par de courts trajets ou demandez à un automobiliste de vous accompagner. Cela par sécurité, au cas où vous ne seriez pas en état de conduire seul ou si vous vous sentiriez quelque peu mal. Si vous avez des craintes à ce propos, adressez-vous s.v.p. à votre médecin ou à votre stomathérapeute.

Étant donné que votre traitement est entièrement étanche, vous pouvez prendre des bains ou des douches. Songez que l’eau chaude peut avoir des effets négatifs sur l’adhérence de la protection cutanée (système une-pièce) ou du support de base (système deux-pièces).

Réfléchissez que lors de bains ou de douches sans poche, il est possible que de l’urine non contrôlées puissent advenir.

N’utilisez pas de gel-douche, bain-mousse ou analogues, car ces produits laissent un film gras sur la peau, et votre traitement pourrait mal adhérer. La conséquence pourrait aussi être des irritations de la peau.
Choisissez des produits au pH neutre, de préférence sans parfums ni colorants. 

Comme vous pouvez vous doucher ou vous baigner, il est tout aussi facile d’aller à la piscine, de nager au lac ou dans la mer. Vous n’avez pas besoin de craindre une non-étanchéité. Évitez toutefois de vous baigner plus que par tranche de 30 minutes.

Selon la raison de votre opération, vos sentiments seront comme des montagnes russes. Vous serez parfois sans raison au bord des larmes, en particulier pendant les premières semaines après l’opération. Il est important que vous puissiez parler à quelqu’un en qui vous avez confiance et qui vous aide à accepter la situation. N’abandonnez pas si vous ne trouvez pas d’emblée la bonne personne. Il existe une quantité de personnes qui peuvent vous aider et pensez toujours que vous leur êtes précieux ! Ne vous gênez pas de prendre contact avec des forums ou des associations d’entraides, tels qu’Ilco, ou d’autres personnes porteuses de stomie.

À cause de votre stomie, votre corps paraît subitement modifié et il ne fonctionne plus comme avant. Il est temps, même si cela est difficile pour vous, de faire face à cette situation. Selon les circonstances, avoir une stomie vous mettra en colère, et vous penserez parfois ne plus pouvoir vivre « normalement ». Pendant ces premières semaines, vous ne pourrez probablement pas penser à autre chose qu’à votre stomie. Vous vous demanderez peut-être si cela sera  ainsi pour le restant de vos jours. Mais avec le temps, vous ne prendrez vraisemblablement plus garde à votre poche. Il est normal que vous ayez du dégoût, quand vous devez vous occupez de l’évacuation de votre stomie. La plupart des gens ne sont pas habitués à entrer en contact si étroit avec les fonctions de leur corps. Cela pourra durer un certain temps pour que vous preniez confiance avec cela. Parlez avec votre stomathérapeute ou un autre porteur de stomie, qui comprendra votre sentiment  et vous donnera probablement quelques astuces utiles pour vous indiquer comment aborder ces problèmes.

Si vous avez un conjoint, il sera vraisemblablement préoccupé et se sentira par-dessus tout chargé de ce qui vous arrive. Selon les circonstances, votre conjoint se fera plus de soucis que vous et aura également besoin de soutien. Votre stomathérapeute pourra proposer un entretien avec lui, soit pendant que vous êtes encore à l’hôpital, soit lorsque vous serez de retour chez vous.

Il est tout-à-fait possible de pratiquer un sport et d’avoir un style de vie sain. Pour une bonne convalescence, cela est même particulièrement propice et aide à regagner votre confiance en vous.

Assurément vous devrez commencer lentement et augmenter peu à peu les activités sportives, afin de ne pas mettre votre stomie devant une charge trop excessive. Ceci est particulièrement valable pendant la période immédiate après l’opération. Évitez de soulever des objets trop lourds, car la musculature de votre ventre est affaiblie par la stomie.

Nager, faire du vélo et de la randonnée, skier et faire de l’équitation sont absolument recommandés. Mais évitez toutes les formes de sport qui surchargent fortement la musculature du ventre, tels que soulever des poids, ramer, les sports de combat ou le hockey sur glace, car cela pourrait conduire à des blessures de votre stomie.

Néanmoins vous devriez vous consacrer aux sortes de sports qui vous plaisent.

Astuce :
Pour certains, il est recommandé de porter une ceinture ou bande abdominales en soutien.

Une stomie ne vous empêche pas de voyager, mais vous devriez entreprendre quelques préparatifs afin que votre voyage soit un évènement agréable. Soyez particulièrement circonspect lors du premier voyage après votre opération. Ne prévoyez qu’un weekend d’abord ou rendez vous dans un endroit que vous connaissez déjà où vous pouvez vous détendre facilement.
Le but principal de ces premières vacances est de reconstruire la confiance en vous !

Si vous suivez quelques règles simples, vous pourrez partir en vacances avec un sentiment tranquille :

• Concluez une assurance de voyage couvrant également les maladies existantes.
• Prenez le matériel indispensable pour la durée de votre séjour et même un peu plus que nécessaire, afin que vous ayez un peu de marge.
• Videz votre poche avant de monter dans l’avion ou le train, vous vous sentirez plus tranquille.
• Vérifiez qu’il y ait des toilettes adaptées dans votre logement.
• Planifiez en route une possibilité pratique pour vider ou changer votre traitement.
• Si vous planifiez un long séjour, envoyer vos produits de traitement de stomie d’avance à votre destination ou faites-vous les livrer là-bas.
• Prenez une partie de votre réserve dans vos bagages à main, au cas où votre valise se perdrait.
• Pour de longs trajets ou voyages, vous devriez vous munir d’une poche de jambe pour votre confort.

Préparez-vous un ensemble pour votre sac à main :

• ciseaux
• une nouvelle poche (au mieux déjà ajustée à la grandeur actuelle)
• un sachet pour les déchets et quelques serviettes
• une pince à linge, avec laquelle vous pourrez accrocher vos vêtements pendant que vous ferez le changement de votre traitement
• un petit paquet de lingettes humides (pour le cas où vous n’auriez pas d’eau à disposition)
• un produit de protection cutanée, pourvu que vous en utilisiez

  
  Astuce:
  Pour les voyages en avion il peut être utile d’avoir une carte d’identification pour patients sur soi. Cela facilite nettement le contrôle des bagages. Vous pouvez demander votre carte d’identification pour patients auprès de l’entreprise B. Braun Medical SA.

Oui ! Lors des premiers temps après l’opération, vous vous sentirez certainement mieux dans des vêtements amples, car votre ventre est encore gonflé et qu’il soit possible que vous vous sentiez encore un peu malade/blessé. Cela part petit à petit au cours des premiers mois. Après, vous pourrez à nouveau tout porter, ce qui vous plait, car la poche discrète se dissimule sous vos vêtements. Lorsque vous sortirez pour la première fois, vous vous sentirez éventuellement un peu embarrassé. Mais n’ayez aucun souci, c’est absolument normal ! Dans la mesure où vous retrouverez votre genre de vie habituel, ce sentiment s’en ira peu à peu. Vous pouvez vous faire faire une ceinture sur mesure. Puis vous devriez à nouveau pouvoir porter des vêtements étroits ainsi que des costumes de bain.

Votre stomie n’est pas une raison de ne pas reprendre le travail (à l’exception de la demande de votre médecin ou de votre stomathérapeute qui le déconseilleraient pour une raison déterminée). Avant de reprendre le travail, vous devriez réfléchir à propos de certaines choses pratiques. Réfléchissez par exemple, comment vous pourrez changer ou vider votre poche aux toilettes de l’entreprise. Pensez au temps  que cela prendra, de quel matériel vous aurez besoin, et regardez s’il existe des toilettes mieux adaptées que d’autres à vos besoins (plus grandes, avec une suspente à la porte, un rayonnage ou une fenêtre ou des toilettes moins utilisées). Si vous avez un long trajet jusqu’à votre lieu de travail, demandez-vous s’il existe des toilettes sur votre chemin où vous pourriez vider votre poche à l’occasion. Cela vous aidera à éviter du stress, de la nervosité ou de la peur. Demandez-vous aussi à qui vous parlerez de votre stomie, et quelles informations vous désirez révéler. Sachez aussi que c’est un avantage pour vous et votre employeur d’être convenablement informés.

Si la pensée du travail vous préoccupe, demandez à votre employeur si vous pouvez débuter à temps partiel. Expliquez à votre employeur quels sont les besoins qui vous correspondent le mieux. Selon le type d’opération que vous avez dû subir, et si la situation professionnelle le permet, la plupart des gens reprennent leur activité professionnelle dans les trois mois qui suivent.

Avant de reprendre le travail, vous devriez avoir un entretien avec la personne responsable des intérêts de la santé, afin de garantir que votre activité n’occasionnera pas de dommages à votre stomie (travail corporel astreignant, place de travail p.ex.)

Les enfants doivent avant tout être mis en confiance. Parlez-leur et expliquez la situation par des mots simples. Les enfants ne devraient pas avoir l’impression que vous leur cachez quelque chose, car ce qu’ils imaginent et souvent bien pire que la réalité.

Si vous dites à vos enfants que vous avez une stomie, cela ne signifie pas en même temps que vous devez la leur montrer. En ce qui concerne la parenté, c’est à vous de décider si vous souhaitez en parler. Vous êtes la personne concernée, vivant avec une stomie. C’est votre décision d’en parler ou pas. Cela vous sera plus facile d’en parler avec certaines personnes, avec d’autres beaucoup moins. Parlez tranquillement et ouvertement avec votre conjoint de votre iléostomie pour démonter l’anxiété.

N’oubliez pas que vous avez subi une intervention chirurgicale lourde. Il est tout- à- fait normal que les réactions possibles de votre conjoint concernant votre stomie provoquent de l’insécurité. Cela prend son temps jusqu’à ce que le corps ait récupéré ses forces et jusqu’à ce que vous vous soyez habitué aux changements. Il est possible que vous ne soyez pas tout de suite corporellement dans la situation de vous détendre et de profiter d’une relation intime. Cela dépend aussi combien de temps vous avez été malade avant l’opération, de l’ampleur de l’opération et de la nécessité d’autres mesures de thérapie. Bien que cela soit parfaitement normal, une libido amoindrie peut amener à de l’insécurité chez les deux partenaires. Voilà pourquoi il est déterminant d’en parler ensemble, afin qu’aucun malentendu ne survienne.

S’il arrive que la poche présente un problème pour vous, vous pourriez en discuter avec votre stomathérapeute. Elle vous proposera différentes solutions, l’une sera sûrement la bonne pour vous. Vous pouvez également modifier l’aspect de la poche, en confectionnant une poche individuelle pour vos besoins.

Ayez un entretien ouvert sur tous ces problèmes avec votre stomathérapeute, il pourra seulement alors vous aider. Il pourra vous donner des conseils de différentes formes et vous proposer des solutions pratiques, comme par exemple d’adopter une autre position lors des rapports ou l’utilisation d’un produit de glisse, en cas de sécheresse ou de légères douleurs cachées derrière ces problèmes. Il pourra aussi vous proposer la consultation d’autres spécialistes, s’il est d’avis que cela pourrait quelque peu vous aider. Vous pouvez vous adresser à d’autres organisations telles que les conseils psychosexuels.

Si vous êtes célibataire pour l’instant, et que vous vous faites du souci de savoir comment parler de votre stomie à une future relation, vous pourrez en parler avec votre stomathérapeute ou un membre de votre groupe d’entraide. Cette situation peut présenter beaucoup d’insécurité. Nous ne pouvons cependant pas vous donner de conseils individuels à travers ce site, mais votre stomathérapeute est toujours là pour vous, pour discuter individuellement avec vous.

Naturellement ! Contrôler d’abord tout simplement l’étanchéité de votre poche et pensez à la vider si nécessaire ou de la changer avant d’aller au lit.

Au début, vous vous demanderez vraisemblablement avant tout comment vous devriez vous coucher. De quel côté ? Vous retrouverez la confiance en vous petit à petit et le fait d’aller au lit ne rimera plus avec peur et insécurité, mais sera lié à la joie de moments intimes.

Il très probable que vous puissiez continuer d’utiliser votre méthode de contraception comme avant votre opération. Vous obtiendrez des informations complémentaires auprès de votre médecin qui saura vous conseiller.

Pour une femme, une urostomie n’est pas une contrindication à être enceinte ou à donner naissance à un enfant. Beaucoup de femmes vivent une grossesse sans complications et mettent un enfant au monde après l’opération. La naissance de plusieurs enfants après la mise en place d’une stomie n’est pas une rareté. Il est toutefois recommandé d’attendre une année avant de planifier une famille. La plaie aura ainsi assez de temps pour guérir et vous pourrez vous reposer psychiquement et physiquement de l’opération.

Si vous aviez quelque souci que ce soit, adressez-vous à votre stomathérapeute.