De l'ennemi au sauveur

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« Auparavant la stomie était mon cauchemar - maintenant je ne la donnerai plus ! »

Marcel Brunner est comme le Phoenix qui renaît de ses cendres : « je vais bien corporellement et psychiquement comme je ne l'ai plus été depuis très longtemps, je suis vraiment heureux. » Un garçon joyeux et un sportif canon ? Loin de là : derrière la première impression se cache une incroyable histoire de vie d'une personne très sympathique venant de l'est de la Suisse.

Un diagnostic maladie de Crohn, plusieurs opérations de l'intestin et trois stomies déjà lorsque j'étais enfant, un pénible harcèlement scolaire, une maman malade, une isolation sociale et des pensées de suicide. La joie de vivre et l'apparence saine contrastent avec le fait que Marcel est malade, qu'il doit aller aux toilettes pour handicapés et qu'il appartient au groupe à risque. L'homme de 34 ans s'engagea activement pour les porteurs de stomie et il est persuadé : « grâce à mes propres expériences je peux aider les autres. »

À travers ses réseaux sociaux Marcel rendra des personnes concernées ainsi que des personnes en bonne santé attentives au thème « sortie artificielle de l’intestin. »

« J'ai beaucoup de choses à dire, il faut que ça sorte maintenant ! »

Marcel a toujours voulu être comme tout le monde et s'est caché pour que les gens ne remarquent pas s'il ne va pas bien. Depuis deux ans environ, Marcel poste régulièrement des messages sur ses réseaux sociaux et parle ouvertement de sa maladie et du thème « sortie artificielle de l'intestin. » La résonance est écrasante! « Je n'aurais jamais pensé obtenir autant de réactions positives et que tant de personnes ont le même problème que moi. « Cette expérience a provoqué un déclic. » Marcel le reconnaît : plus on est ouvert, plus l'interlocuteur est rempli de compréhension. « Personne ne parle volontiers d'excrétion alors que c'est quelque chose de tout naturel. »

En même temps Marcel cherche à briser ce thème tabou. « À maintes reprises, les suiveurs me demandent ce qu'est ce truc. Par mon travail, j'aimerais éclairer la population bien portante sur la stomie et éveiller l'intérêt de ceux qui ne la connaissent pas. » Son ouverture l'a changé lui-même. « J’ai toujours eu une pensée positive, mais maintenant j'ai plus d'assurance. »

« Ma poche de stomie m’offre une nouvelle qualité de vie. Je me sens enfin de nouveau en forme et peux participer activement à la vie, la stomie ne m’en empêche en rien. »

Enfin vivre …

Avant son opération, Marcel était le plus souvent malade et sans énergie. Maintenant le sport joue un grand rôle: fitness, uni-hockey, la marche ou la natation. « Je me sens enfin comme un homme normal ! » Tout est possible malgré une stomie, simplement avec plus de précautions, avec une ceinture ventrale par exemple. « La stomie me redonne la liberté longtemps rêvée. Je peux sortir avec des amis aller au cinéma, au restaurant, voyager ... et en cours de route, vous pouvez la vider sans problème. » 

« C'est très important d'accepter de l'aide. »

Marcel sourit : ma stomathérapeute dit aujourd'hui encore que j’étais un enfant vraiment difficile. Je m’étais complètement retiré du côté social et me battais contre ma stomie. Quand on s'accroche fermement à la perte, cela te rend brisé. Nous devons essayer d'accepter la situation, sans cela la stomie sera toujours ton ennemi. Elle ne se guérit pas parfaitement ou ne peut être pas étanche car on ne s'en occupe pas assez bien ou l’on utilise un produit inadapté. Bien sûr, au début, cela est un gros changement. On porte subitement une poche sur le ventre par laquelle les selles sortent ! Et peut-être qu'il y a parfois de la saleté, parce que vous n'avez pas encore l'habitude de vous en occuper. Mais tout cela disparaît avec le temps. Et heureusement, les spécialistes et les autres personnes concernées peuvent apporter leur aide - et les produits sont bien meilleurs aujourd'hui qu'il y a 20 ans.

À propos de produits …

Dans sa jeunesse Marcel a eu l'occasion d'essayer différentes poches. « Chaque nouvel essai est un risque, donc j'ai chaque fois réfléchi longtemps s'il fallait vraiment changer de fournisseur. » L’ensemble d’essaie de B. Braun Medical a convaincu Marcel. Aujourd'hui il utilise la poche d'iléostomie Softima® convexe. « Auparavant j'étais content, maintenant je suis vraiment heureux ! En comparaison avec d'autres produits, la poche ne se détache pas du support et tient si bien que je peux l'utiliser jusqu’à à 3 jours. » Marcel voit également d'autres avantages comme le confort au porter agréable, la bonne compatibilité et la couleur. Marcel recommande la pochette Softima® Active surtout pour les activités sportives car le support est très fin. « Je n'ai jamais rien vécu de tel : on n'a pas l'impression de porter une poche, elle est si souple et s'adapte à chaque mouvement. »

Le protecteur cutané Askina® Barrier Film est agréable à manipuler et protège la peau tout en adhérent, et il sèche mieux que les produits essayés précédemment. « Auparavant, la poche était « instable » au bout d'un jour et le deuxième jour, je n'ai survécu qu'avec un très mauvais sentiment. Avec les produits de B. Braun, j'ai gagné beaucoup de confiance. Le soutien et les conseils sont tout simplement excellents ; je me sens très bien pris en charge et pris au sérieux, » s'enthousiasme Marcel. Il bénéficie également des conseils personnalisés de Caroline Humbert (spécialiste clinique B. Braun). Les patients sont invités à la contacter pour obtenir des informations (voir les coordonnées en bas de page). De plus amples renseignements sont également disponibles dans le guide de l'iléostomie.

Marcel est enthousiaste à propos de la capsule de stomie Be 1® : « c'est une idée vraiment géniale ! Si je pouvais utiliser Be 1®, je le ferais immédiatement. Le couvercle est si petit et si discret que j'irais nager avec, même sans ceinture. » Marcel aimerait voir plus d'esprit d'innovation : de nouvelles solutions à la place de la poche - ou si poche, alors peut-être des manches colorées avec des motifs graffiti pour les jeunes ? « Si la stomie devient un accessoire à la mode, les gens s'y tiendront aussi. »

Avec son engagement auprès de young Zurich Marcel veut aider d'autres personnes atteintes à gérer leur stomie.

Tu n'es pas seul 

En Suisse, environ 3500 stomie sont posés, et toujours plus de jeunes personnes sont concernées. Qu’en pensent les autres ? Suis-je encore attirant ? «A l'adolescence, je n'osais pas en parler, encore moins me rapprocher d'une fille. Après tout, un sac de merde n'est pas très érotique. » Marcel avait 24 ans lors de sa première rencontre amoureuse. Et cela a duré longtemps jusqu’à ce qu’il puisse parler de la stomie avec elle. « Si cela te dégoûte je le comprendrai. Mais ce n'est pas contagieux, cela ne sent pas mauvais et n'est pas une contrainte. La réaction de sa copine ? Entièrement facile ! » Cela a également aidé Marcel à parler avec d'autres patients sur la manière de gérer la stomie et sur des sujets tels que la sexualité, le partenariat ou les voyages. 

Depuis 2020 je m'engage en tant que chef de young ilco Zurich. Je veux ainsi réduire les peurs, transmettre mes connaissances et éveiller la joie de vivre, car une stomie n'empêche pas d'aller de l'avant. Son histoire de vie a modifié son caractère en positif. Aider les autres a pourtant bien plus de valeur qu'une belle maison ou une voiture chère. Par mes rencontres, j'ai développé des amitiés.

L’origine du chemin de souffrance de Marcel : la maladie de Crohn. Les maux de ventre faisaient partie de son quotidien quand il était enfant.

Retour sur un chapitre noir

L'histoire des souffrances de Marcel a commencé à ses 7 ans : du sang dans ses selles. Les symptômes ont été traités avec de la cortisone, seulement l'origine est restée. La maladie de Crohn a continué silencieusement à se développer. Marcel se souvient : « je restais parfois toute la nuit aux toilettes et j'avais des douleurs extrêmes. » D'autres maladies en plus ont rendu sa vie infernale: inflammation du gosier, du conduit biliaire, des démangeaisons, des yeux jaunes, des inflammations chroniques de la vessie et des abcès sur la peau provoqués par un système immunitaire défectueux. De plus un risque élevé de cancer des intestins et des maladies du foie apparurent.

À l'âge de 12 ans, il fallut lui ôter l'ensemble du gros intestin et la moitié de l'intestin grêle. Si j'avais eu à l'époque mes connaissances actuelles et pu décider moi-même je me serais certainement battu là-contre. Car cette intervention a apporté un tas de nouveaux problèmes avec elle : malnutrition, diarrhée, inflammation douloureuse de l'œsophage et de l'anus - et la maladie s'est déplacée vers les zones restantes.

Les examens hospitaliers sont la routine pour Marcel.

« La stomie c'était une vraie galère ! »

En raison des diverses complications, en particulier des fistules entre l'intestin et la vessie, on a posé la première stomie à Marcel qui avait 12 ans. Il ne pouvait pas l'accepter, il n'a fait que se gêner et voulait se cacher. « J'ai été très harcelé, voire battu, et on m'a donné le surnom de « Säcklischiesser » (celui qui fait dans une poche…) ce qui m’a beaucoup marqué. Les camarades de classe ont fait des plans ; tenir et remonter le t-shirt n'était qu'une des farces. Comme le matériel n'était pas aussi sophistiqué à l'époque, la stomie fuyait souvent et Marcel se retrouvait dans des situations embarrassantes. « J'étais découragé et j'ai beaucoup pleuré, » dit Marcel.

« J'ai donc menti aux médecins et prétendu que les fistules avaient soudainement disparu et que la stomie pouvait maintenant être enlevée. » Rétrospectivement, bien sûr, c'était idiot, car cela n'a fait qu'aggraver les problèmes. La diarrhée est devenue si extrême que Marcel a même dû porter des couches - sa confiance en soi a chuté. Il n'osait en parler à personne quand il était adolescent. Tout ce qu'il racontait était utilisé contre lui et la spirale des persécutions tournait toujours plus ... 

Des bagarres à l'école, des tensions à la maison

À l'époque, la maman de Marcel était sa personne de référence. Quand il a passé presque une année à l'hôpital des enfants et qu'il a eu sa première stomie, elle était presque quotidiennement auprès de lui. Mais elle changea de manière dramatique. La maladie Chorea Huntington modifia non seulement lentement les fonctions musculaires de sa mère, mais l’a rendu également agressive et imprévisible. Marcel a été livré seul à ce stress psychique jusqu’à ce qu'il déménage chez son père à l'âge de 17 ans. Sa maman vie aujourd'hui dans un EMS, elle ne peut presque ni parler, ni manger ou boire et se déplace en fauteuil depuis des années. Marcel continue d'aller lui rendre visite tant qu'il peut. « Je veux lui rendre quelque chose, car elle a toujours été mon soutien dans mon enfance. » Le fait que la maladie soit à 50 % héréditaire pèse lourdement sur Marcel et son frère. « Je veux avoir une famille un jour, mais j'ai toujours pensé que je pourrais transmettre le gène. »

La stomie l’a sauvé et ne le retient de rien – du sport non plus.

De l'ennemi au sauveur

Puis, à l'âge de 20 ans, deuxième tentative : la stomie a été nouvellement posée. « J'étais tellement mal avant que je passais habituellement la nuit dans les toilettes de l'hôpital. » Marcel a compris que l'opération de la stomie était vitale pour la survie. « La stomie m'a permis de me sentir beaucoup mieux - et cela a eu un effet sur mon corps, ma psyché et mon esprit. Je suis simplement heureux de ma stomie et il ne voudrait plus jamais qu’on me l’enlève ! »

L’attrait du trou noir 

Cette nouvelle qualité de vie gagnée était assombrie par des nuages sombres. « Je n'avais plus d'énergie, même la douche était épuisante. » Marcel s'est de plus en plus isolé du monde extérieur et s'est retiré dans son château fort à la maison. En fin de traitement et au bout du rouleau, il a consommé du cannabis pour soulager sa douleur. Au lieu de comprendre son état de santé, il n'a fait que gagner la méfiance, a été traité de drogué et a perdu son permis de conduire. « Tout le monde pensait que j'étais un mauvais homme ! Sans voiture, je ne vous pouvais plus aller rendre visite à ma mère et je tombais dans un profond gouffre. » Son environnement n'avait pas conscience de la gravité de la situation. Seule la pensée que sa mère ne pourrait pas s'en sortir sans lui l'a empêché de franchir le dernier pas. « Heureusement, j'ai eu la force de me faire aider. » Le jeune homme, alors âgé de 30 ans, s'est tourné vers sa confidente à l'hôpital et lui a fait part de ses pensées suicidaires. Alerte rouge ! Grâce à des séances hebdomadaires avec un psychologue et à un traitement médical, Marcel a surmonté sa dépression. On ne doit en aucun cas se gêner de cela ! Auparavant j'avais l'impression que c'était un positionnement de vie - cependant l'expérience m'a prouvé le contraire. 

Aujourd’hui, Marcel accepte sa stomie et a ainsi regagné sa joie de vivre.

La vie commence vraiment maintenant ! 

Bientôt, Marcel va commencer à travailler, son premier emploi à 50 %. « Bien sûr, j'ai un peu peur de ne pas y arriver ou que ma santé me mette des bâtons dans les roues, mais je suis extrêmement heureux et très motivé. L'emploi me montre que j'ai franchi une nouvelle étape et que j'ai acquis la force et le courage nécessaires. » Il souhaite également poursuivre son engagement en faveur d'ilco Suisse et son travail éducatif sur les médias sociaux. « Le parcours de ma vie m'a conduit à l'œuvre de ma vie. »

Caroline Humbert
Clinical Specialist